Lever personer med Downs syndrom fullverdige liv?

I et intervju med Minerva hevdet jeg at personer med Downs syndrom ikke lever fullverdige liv. Det skapte en hel del rabalder på Twitter, og selv om jeg synes merkelappen “sosialdemokrat (?) med nazistisk ideologi” var noe overdreven, var nok en del av kritikken fortjent. Fullverdige liv er et tvetydig begrep som folk har en hel rekke negative assosiasjoner til.

Konteksten for påstanden om at personer med Downs syndrom ikke har fullverdige liv, var vurderingen av hvorvidt vi som samfunn burde hindre kvinner i å få vite egenskaper ved fosteret og eventuelt hindre dem i å ta abort på den bakgrunn. Det mener jeg vi ville trenge svært tungtveiende grunner for å gjøre.

En slik tungtveiende grunn kunne være at samfunnet ble dårligere som følge av å tillate slik seleksjon, som f.eks. hvis svært mange kvinner aborterte bort jentefostre, eller om det forsterker allerede eksisterende diskriminering, som f.eks. hvis fostre med anlegg for homofili ble abortert bort.

At jeg forsvarer kvinners rett til å ta abort av fostre etter påvist Downs, kan virke merkelig, siden også slik abort kan forsterke allerede eksisterende fordommer, eller i det minste virke ubehagelig for dem som i dag lever med syndromet. At Downs syndrom regnes som en “alvorlig sykdom” i paragraf 2c i abortloven, og som derfor gir mulighet til at kvinner kan ta abort utover uke 12, kan sende et signal om at slike som dem ikke er ønsket. Kristin Clemet i tankesmien Civita har kalt loven diskriminerende fordi den peker ut enkelte grupper som dermed får mindre vern av loven enn andre. Det blir selvfølgelig ikke bedre av at jeg sier at de ikke lever fullverdige liv eller at ni av ti som får påvist Downs syndrom på fostervannsprøve tar abort.

Til tross for at det kan være ubehagelig ønsker jeg altså å forsvare at Downs syndrom fortjener å bli inkludert under de alvorlige sykdommer som gir utvidet tilgang til abort. Primært skulle jeg ønske at vi kunne kvitte oss med dagens abortnemd ved å heve abortgrensen til i alle fall uke 25 (les mer om hvor abortgrensa bør gå). Men for nå er poenget at selv om loven og kvinners handlinger kan sende et uønsket signal til personer med Downs syndrom, så har kvinnene god grunn til å ta abort i slike tilfeller.

Du kan si at det uheldige signalet vi sender veies opp for av at kvinnene har gode grunner for å ta abort.

Hvis det ikke var noen gevinst ved å ta abort i tilfeller hvor fosteret har fått påvist Downs syndrom, så ville det vært vanskeligere å forsvare å gi slike aborter et spesielt vern i loven. Men en slik gevinst eksisterer.

Å få et barn med Downs syndrom er for det første en betydelig kostnad for foreldrene sammenliknet med det å få et friskt barn. Hvis foreldrene allerede har barn fra før, så kan et barn med Downs syndrom også gå utover disse, ved at foreldrene har mindre tid igjen til dem.

Kan aborten også rettferdiggjøres ut fra hensynet til barnet som skal bli født? På et vis kan ideen virke spinnvill. Hvis du tar abort er det ikke det samme barnet som vil bli født om du prøver igjen. Det å ta abort hvis du får vite at fosteret har Downs syndrom vil altså ikke tjene det barnet som ellers ville blitt født, om ikke livet kommer til å være så dårlig at det ikke er verdt å leve. Det kjenner jeg ingen som påstår at et liv med Downs syndrom er, selv om jeg tror en del av mine kritikere tror at det er det jeg mener.

Men forestill deg følgende hypotetiske scenario. Du planlegger å bli gravid og er inne hos legen som forteller deg at du har et virus som gjør at barnet ditt vil bli født med Downs syndrom om du ikke venter to måneder med å bli gravid. De fleste vil nok vente to måneder og det med god grunn. Vi ønsker oss friske barn med alle muligheter i livet. Men hvem gjorde du den tjenesten? Det barnet som vil bli født er ikke det samme barnet som du ville fått, og du har i realiteten valgt bort et barn med Downs syndrom.

Det bør likevel være åpenbart at du har grunn til å vente. Noen, som Julian Savulescu, vil gå så langt som å si at du har en forpliktelse til å vente. Når du skal sette et liv til verden så bør du gjøre ditt for å sørge for at det er så friskt som mulig, så lenge ikke kostnaden du påfører deg selv er for stor.

Vi kunne stoppet der og vært fornøyd med at det er «åpenbart» slik at vi velger et friskt barn over et barn med Downs syndrom. Men hvorfor er det åpenbart? Jo, fordi et liv uten Downs syndrom er å foretrekke, altså er det bedre. En annen måte å si dette på er å si at personer med Downs syndrom ikke lever fullverdige liv.

Det betyr ikke at personer med Downs syndrom ikke fortjener like stor respekt og verdighet som andre, kanskje fortjener de mer. De bør leve liv i verdighet og de bør få støtte til å leve gode liv. Men hvis vi forestiller oss hva vi ønsker oss i et liv, så er det klart at personer med Downs syndrom kommer til kort. Jeg betviler ikke at personer med Downs syndrom er lykkelige, kan oppleve mestring og mening med tilværelsen. Men like fullt er de begrenset i akkurat de kapasiteter som vi gjerne holder fram som spesielt attråverdige ved det å være menneske, som blant annet vår rasjonalitet, vår evne til å styre våre liv og evne til å søke sannhet.

En kan innvende at det å stille personer med Downs syndrom opp mot friske personer er som å si at barn ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre alt det voksne kan, eller at hunder ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre alt mennesker kan. Det er noe i det. Det er lite hjelp i å klage over at vi ikke lever opp til standarder det er umulig for oss å leve opp til. Og når vi vurderer om barn, hunder eller personer med Downs syndrom lever gode liv, er den relevante standarden hva som er et godt liv, gitt de muligheter de har.

Men om vi slår oss til ro med en slik relativisme, så ignorer vi et annet viktig spørsmål, nemlig om det å leve uten Downs syndrom er å foretrekke. Skal vi foreta en slik sammenlikning, som vi implisitt gjør når vi vurderer om vi skal få et barn med Downs syndrom eller ikke, er vi nødt til å sammenlikne et liv med Downs syndrom opp mot et liv uten. Når vi gjør det så eksplisitt, så virker det nesten parodisk. Selvfølgelig ønsker vi oss friske barn. Men da har vi samtidig sagt at det ene livet er å ønske framfor det andre.

For en mer utfyllende diskusjon om Downs syndrom kan du høre på første episode av Moralistene-podcasten: Episode 1: Testing for Downs: Et skritt inn i sorteringssamfunnet?

Foto: Centers for Disease Control and Prevention, National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, offentlig eiendom.

Kommentarer er stengt.

Create a website or blog at WordPress.com

opp ↑

%d bloggers like this: